Fragen ausdrücklich erwünscht!
Die LOT-Gruppe Augsburg feierte 2019 15 jähriges Bestehen, ein Jubiläum, das auch ganz eng mit der Geschichte von Ursula Krütt-Bockemühl verknüpft ist.
Mein Leben mit drei lebenserhaltenden Therapien
Im Alter von 36 Jahren erhielt ich die Diagnose Bronchiektasen.
Im Jahr 2000 wurde aufgrund der *Bronchiektasen eine Langzeit-Sauerstofftherapie erforderlich – meine erste lebenserhaltende Therapie. Seit dieser Zeit kommt 2‑wöchentlich der Sauerstofflieferant, füllt jeweils den 60 Liter Tank im Haus und zusätzlich den 20 Liter Reisetank im Auto – um meine Mobilität bestmöglich zu erhalten.
Im November 2011 begann meine zweite lebenserhaltende Therapie, die aufgrund von *Zystennieren notwendig wurde. 3x wöchentliche „Waschvorgänge“ der Dialyse als Nierenersatztherapie, je 4,15 Stunden, sind notwendiger Bestandteil meines Lebens.
Meine dritte lebenserhaltende Therapie ist das Engagement für die Deutsche Selbsthilfegruppe der Langzeit-Sauerstofftherapie – die Deutsche Sauerstoff- und BeatmungsLiga LOT e.V. – die mit Gründung der LOT-Gruppe Augsburg begann.
Ursula Krütt-Bockemühl (66)
Ehrenvorsitzende der Deutschen Sauerstoff- und BeatmungsLiga LOT e.V.
Leiterin der Selbsthilfegruppen Augsburg, Landsberg und Lindau
LOT-Gruppe Augsburg
Wie alles begann, schilderten bei der Jubiläumsfeier in Augsburg Dr. Andreas Hellman, Lungenfacharzt und Armin Käsbohrer, VIVISOL Deutschland in launigen Rückblicken und spiegeln damit gleichzeitig eine starke Verbundenheit und tiefen gegenseitigen Respekt wider.
Im Herbst des Jahres 2003 startete der Sauerstoffversorger VIVISOL eine Kundenzufriedenheitsumfrage, so Armin Käsbohrer. Insgesamt 150 Fragebögen wurden an zufällig ausgewählte Sauerstoffpatienten versandt. Die Ergebnisse waren fast zu gut…bis auf einen Fragebogen. Die Rückmeldung viel völlig aus dem Rahmen: der Absender hatte sich intensiv mit dem Fragebogen auseinandergesetzt, viele handschriftliche Anmerkungen notiert, mehr Service, Einweisung wurden gewünscht und konkrete Hinweise sowie Vorschläge aufgezeigt, mit der klaren Botschaft: Es geht noch besser.
Grund genug, mit der Absenderin in Kontakt zu treten, denn: „Da muss man doch was tun!“ Ein persönlicher 30-Minuten-Termin wurde vereinbart. Das intensive Gespräch zwischen Armin Käsbohrer und Ursula Krütt-Bockemühl endete nach vier Stunden mit dem Bewusstsein, viel voneinander lernen und bewegen zu können.
Dr. Andreas Hellmann ermunterte Ursula Krütt-Bockemühl ein Treffen mit Sauerstoffpatienten zu organisieren. Bereits beim ersten Treffen 2004 kamen mehr als 50 Patienten, die Selbsthilfegruppe Augsburg wurde gegründet. Seitdem werden regelmäßig jeden Monat Treffen durchgeführt. Stets mit Informationen aus erster Hand sowie der Möglichkeit, technische Innovationen unmittelbar kennenzulernen. Unzählige Referenten jeglicher Fachrichtung konnten für Vorträge gewonnen werden, so dass keine Frage unbeantwortet blieb – immer im Sinne der Hilfe zur Selbsthilfe.
Die Zahl der Mitpatienten in Augsburg wuchs rasch, das „Praxis-Café“ als Treffpunkt wurde bald zu klein. Die Anbindung an das „diako“ (Ev. Diakonissenanstalt mit Krankenhaus, Ärztehaus und Senioren-Pflegeheim) wie ebenso an das Lungenzentrum Augsburg erwies sich als eine gute Wahl, denn beide sind in Augsburg bekannt und bewährt.
Zudem etablierte sich die Lungenpraxis zu einem Kompetenzzentrum für Sauerstoff.
Ergänzt durch das VIVISOL Atemcenter und die Zweigstelle für Konzentratoren der air-be‑c Medizintechnik können in Augsburg alle Fragen zur Sauerstofftherapie fachmännisch geklärt werden.
Vielleicht hat zudem die ganz persönliche „Note“ in der Betreuung und Begleitung der Mitglieder und Aktiven ebenfalls dazu beigetragen, dass die Augsburger Gruppe als ein „Mekka“ für Sauerstoffpatienten angesehen wird.
Was damals in Augsburg begann, hat sich im Laufe der Jahre zu einem regelrechten Dreh- und Informationskreuz für Sauerstoffpatienten entwickelt – weit über die Stadtgrenzen hinaus.
…als dritte lebenserhaltende Therapie
„Ganz persönlich bin ich jedem Mitglied, jedem ´Fragesteller´, jedem ‘Aktiven´ sehr dankbar, denn unsere Treffen und unsere Gespräche empfinde ich immer als Motivation, die wiederum – davon bin ich überzeugt – vielleicht einen nicht unerheblichen Einfluss darauf hat, dass ich nunmehr seit 19 Jahren mit der Langzeit-Sauerstofftherapie leben“, formuliert Ursula Krütt-Bockemühl.
Sohn Ben unterstreicht während der Jubiläumsfeier diese Bedeutung und ermuntert alle Teilnehmer: „Die Therapie meiner Mutter sind Sie. Rufen sie Sie an, stellen Sie viele Fragen. Die Aufgaben sind eine starke Motivation und ein mentaler Antrieb. Das Schlimmste, was bei uns zu Hause passieren kann, ist daher nicht der klassische Rohrbruch, sondern der Ausfall von Internet und Telefon.“
Viele Ideen, Aufgaben und Projekte wurden in den vergangenen Jahrzehnten gemeinsam mit einem stetig wachsenden Netzwerk von „Sauerstoff-Aktivisten“ und während der Zeit innerhalb des Bundesverbandes der Deutschen Sauerstoff- und BeatmungsLiga realisiert, wie beispielsweise:
- das seit 2005 jährliche Treffen „Sauerstoff meets friends“ am Ammersee mit Dampferfahrt, unterstützt von VIVISOL.
- Beratungs- und Vortragsaktivitäten, z. B. mit dem LOT-Schulungsmobil im gesamten Bundesgebiet.
- Aktivitäten als Referentin und Organisatorin der O2-Assistentinnen-Ausbildungen für Pneumologische Fachangestellte.
Scheuen Sie sich also nicht, Kontakt aufzunehmen und Fragen zur Sauerstofftherapie zu stellen!
Übrigens, der Sauerstoff-Chat unter Moderation von Ursula Krütt-Bockemühl findet kontinuierlich statt. Nähere Informationen dazu finden Sie auf www.sauerstoffliga.de
Kontakt
Ursula Krütt-Bockemühl
Sauerstoffgruppe Augsburg
Telefon 01773713517
augsburg@sauerstoffliga.de
Deutsche Sauerstoff- und BeatmungsLiga LOT e.V.
Geschäftsstelle – Claudia Seebacher
Frühlingsstraße 1, 83435 Bad Reichenhall
Telefon 08651 – 762148
geschaeftsstelle@sauerstoffliga.de
www.sauerstoffliga.de
*Bronchiektasen sind krankhafte Erweiterungen bzw. Aussackungen in den bronchialen Atemwegen der Lunge, die nicht reversibel sind. Bronchiektasen können angeboren sein oder infolge von häufigen Infektionen oder chronischen Lungenerkrankungen, wie z. B. COPD oder Mukoviszidose, entstehen. Häufig ist die Ursache unbekannt.
Grundsätzlicher Auslöser sind Entzündungen in den Atemwegen, die das elastische Bindegewebe der Lunge schädigen und zerstören, wodurch die Selbstreinigung der Lunge gestört ist. In den betroffenen Abschnitten der Lunge staut sich Bronchialsekret. Husten und Auswurf sind die häufigsten Symptome.
Durch eine spezielle Computertomographie der Lunge (HR-CT) werden Bronchieaktasen diagnostisch sichtbar.
Quelle: www.lungeninformationsdienst.de
*Zystennieren ist die am häufigsten vorkommende erbliche Nierenerkrankung und eine der häufigsten Erbrankheiten überhaupt. Die Bildung einer Vielzahl (hunderte bis tausende) von Zysten an einer oder beiden Nieren wird als Zystennieren oder polyzystische Nieren bezeichnet.
Einzeln auftretende Zysten, die an einer oder an beiden Nieren vorkommen können, werden als Nierenzysten bezeichnet und sind nicht zu verwechseln mit der Erkrankung Zystennieren. Zystennieren werden oftmals erst durch einen Zufallsbefund, wie z. B. bei einer Ultraschalluntersuchung diagnostiziert.
Quelle: Broschüre „Zystennieren …früh erkennen und behandeln“ www.Patienten-Bibliothek.de
Text: Sabine Habicht, Redaktionsleitung Patienten-Bibliothek
Fotos: Susi Donner, Lindau, Ursula Krütt-Bockemühl, Augsburg
Der Beitrag wurde in der Winterausgabe 2019 der Fachzeitschrift “Patienten-Bibliothek – Atemwege und Lunge” veröffentlicht.
