Sarkoidose-Forschungspreis
Es begann mit einem traurigen Ereignis. Die Witwe eines soeben verstorbenen noch relativ jungen Mitglieds wünschte sich statt Blumen und Kränzen anlässlich der Beerdigung Spenden für die Sarkoidose-Forschung. In der kurzen Frist bis zur Aufgabe der Todesanzeige konnte der Vorstand der Witwe kein sinnvolles Projekt nennen. So flossen die Spenden dem Vereinskonto zu und es kam die Idee auf, das Geld für einen For-schungspreis zu verwenden. Alle Ärzte, die mit dem Sarkoidose-Netzwerk zusammenarbeiten und die wir befragten, stimmten dieser Idee sofort zu.
Wie gestaltete sich das erforderliche Procedere?
Nun aber mussten mehrere Probleme gelöst werden: Wie hoch muss ein solcher Preis dotiert sein? Wie verbreitet man die Nachricht der Ausschreibung? Wie organisiert man die Begutachtung der eingereichten Arbeiten? In welchem Rahmen findet die Preisverleihung statt?
Die Erkundigungen bei forschenden Ärzten wegen einer sinnvollen Dotierung führten zu einem übereinstimmenden Ergebnis. Nicht die Höhe des Preises ist ausschlaggebend, sondern die Tatsache, einen solchen Preis erhalten zu haben, auch wenn er „nur“ von einer Patientenorganisation kommt. Entsprechend dieser Erkenntnisse wurde der Preis mit 2.000 Euro angesetzt und lediglich 2019 wegen der Nominierung von zwei Preisträgern auf insgesamt 3.000 Euro aufgestockt.
Auch die drei anderen Fragen ließen sich erstaunlich schnell lösen: Die Deutsche Gesellschaft für Pneumologie bot an, die Ausschreibung über ihre Vereinsmedien zu verbreiten und die Preisverleihung in das offizielle Programm ihres Jahreskongresses zu übernehmen. Von uns angesprochene Ärzte waren sofort bereit, die Begutachtung ehrenamtlich zu übernehmen. Es handelt sich um Professor Dr. Michael Dreher (Aachen), Professor Dr. Christian Grohé (Berlin), Professor Dr. Michael Kreuter (Heidelberg), Professor Dr. Jens Schreiber (Magdeburg) und Professor Dr. Dirk Skowasch (Bonn). Damit war ein renommiertes Gremium gefunden.
Jetzt begann das angespannte Warten: Werden wirklich Arbeiten eingereicht? Inzwischen ist bei dieser Frage Entspannung eingetreten. In den ersten drei Jahren erreichten uns bis zum jeweiligen Abgabetermin 31. Januar insgesamt 13 Arbeiten. Allesamt mit neuen Erkenntnissen, die wir auch den Betroffenen anschließend über die Vereinszeitung und den Mitgliederbereich der Vereinshomepage nutzbar machen können. So ergab sich bis jetzt ein Schwerpunkt mit Arbeiten zur „Fatigue* bei Sarkoidose“, einem Thema, bei dem Ärzte den Betroffenen nur wenig Hilfreiches sagen können.
Die Verleihung fand durch die Einbettung in Kongress-Symposien immer einen sehr angemessenen Rahmen (siehe auch https://sarkoidosenetzwerk.de/resources/ Forschungspreis-2019.pdf). Durch die vielen Teilnehmer konnten wir das Thema „Sarkoidose“ ein gutes Stück aus einer eher unbeachteten Ecke in das Bewusstsein vieler Ärzte bringen. Von diesem Erfolg ermutigt, hat der Vorstand des Vereins beschlossen, den jährlichen Forschungspreis auf Dauer zu verleihen. Die finanzielle Grundlage dazu ist durch Spenden gesichert. Und so ist der Preis auch für 2020 wieder ausgeschrieben (https://sarkoidosenetzwerk.de/aktivitaeten/aktuelle_highlights.php).
Was ist nun unser bisheriges Fazit?
Ein Blick in das Kongressprogramm des Jahreskongresses der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie 2019 in München zeigt einen Gesamtumfang von 266 Seiten mit einem Anteil des darin enthaltenen Sarkoidose-Symposions von lediglich einer halben Seite. Allein dadurch erkennt man schnell, dass dem Thema „Sarkoidose“, einer der häufigsten seltenen Erkrankungen, dringend mehr Aufmerksamkeit und mehr Forschungsaktivitäten zugeführt werden müssen.
- Die bisherige Ausschreibung des Forschungspreises hat nach unseren Beobachtungen und, belegt durch viele Gespräche, in Fachkreisen offenkundig Aufmerksamkeit erzeugt.
- Die eingereichten Arbeiten zeigen, dass es tatsächlich Nischen gibt, wo geforscht wird. Diese Nischen werden jetzt sichtbar und können unterstützt werden. So beteiligen sich Mitglieder des Sarkoidose-Netzwerkes auch an klinischen Studien.
- Zu den beteiligten Forschern sind z.T. direkte persönliche Kontakte entstanden, die hoffentlich auch in der Zukunft zu fruchtbaren Ergebnissen führen.
So hoffen wir, dass sich der Sarkoidose-Forschungspreis zu einem wirksamen Katalysator für die Aktivierung der Sarkoidose-Forschung entwickelt.
Sarkoidose-Netzwerk e.V.
Der Verein wurde im Jahr 2009 von Betroffenen gegründet und hat sich zum Ziel gesetzt, die medizinische und psychosoziale Versorgung für die betroffenen Erkrankten und ihr persönliches Umfeld vor Ort zu ver-bessern. Bundesweit finden sich Regionalgruppen und regionale Netzwerke.
Kontaktdaten:
Sarkoidose-Netzwerk e.V. Rudolf-Hahn-Str. 148, 53227 Bonn Telefon/Telefax 0228 – 471108 verein@sarkoidose-netzwerk.de www.sarkoidose-netzwerk.de
Sarkoidose
Sarkoidose ist im eigentlichen Sinne keine Lungenerkrankung, doch bei der Mehrzahl der Betroffenen sind das Lungengewebe und die Lymphknoten in Mitleidenschaft gezogen.
Was ist Sarkoidose?
Sarkoidose, auch Morbus Boeck genannt, ist eine entzündliche Erkrankung, die systemisch auftritt, d.h. den gesamten Körper betrifft. Dabei entwickeln sich im Bindegewebe mikroskopisch kleine Knötchen (Granulome), die die Funktion der betroffenen Organe einschränken können. Zudem können Entzündungsre-aktionen bindegewebige Veränderungen (Fibrose) hervorrufen. Neben der Lunge und den Lymphknoten können Organe wie B. Leber, Milz, Herz, Nieren, Haut, Augen oder das Nervensystem betroffen sein.
Sarkoidose tritt oft zwischen dem 25. und 40. Lebensjahr auf, wird aber in den letzten Jahren zunehmend erst im späteren Lebensalter festgestellt. Die Ursache der Erkrankung ist bis heute unbekannt.
Wie äußert sich die Erkrankung?
Krankheitssymptome können sich sehr unterschiedlich äußern. Viele Patienten klagen jedoch über allgemeine unspezifische Symptome wie z. B. erhöhte Körpertemperatur, Gewichtsabnahme, Nachtschweiß, Müdigkeit und Abgeschlagenheit. Da fast immer die Lunge beteiligt ist, kann es zu Husten und Atem-not kommen, insbesondere unter Belastung. Es wird zwischen akuter und chronischer Verlaufsform unterschieden. Die Erkrankung wird bei Lungenbeteiligung in die Röntgentypen 0–4 eingeteilt. Die Aussichten auf Heilung sind je nach Ausprägung der Erkrankung sehr unterschiedlich.
Wie wird die Erkrankung festgestellt?
Bei einem Lungenfacharzt können durch bildgebende Verfahren Veränderungen an der Lunge und den Lymphknoten im Brustraum erkannt, die Lungenfunktion genau untersucht und endoskopische Untersuchungen wie eine Lungenspiegelung mit einer Entnahme von Lungengewebe veranlasst werden. Darüber hinaus sind fachärztliche Untersuchungen der Augen, des Herzens (z. B. EKG), der inneren Organe (Ultraschall) oder des Skeletts (z. B. Röntgen, MRT) sinnvoll. Eine Gewebeprobe sichert oftmals erst die eindeutige Diagnose.
Die Vielfalt der Erscheinungsformen einer Sarkoidose führt dazu, dass fast jeder Betroffene seine „eigene“ Sarkoidose entwickelt. Dies erschwert die Diagnosestellung erheblich. Da die Krankheit an allen Stellen im Körper auftreten kann, benötigen Betroffene meist verschiedene Fachbereiche der Medizin zu Diagnostik und Therapie. Sarkoidose wird aufgrund ihrer vielen Besonderheiten und Wandlungseigenarten auch als das Chamäleon der Inneren Medizin bezeichnet.
Dieser Beitrag wurde in der Frühjahrsausgabe 2020 der Zeitschrift Atemwege und Lunge veröffentlicht.
Text: Hilde und Bernd Stachetzki, Sarkoidose-Netzwerk e.V.
Foto: JoHempel, AdobeStock Vera Kuttelvaserova
