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Voraussetzung: Kommunikation und Planung
"Auch bei Langzeit-Sauerstoffpatienten ist Reisen ein Dauerthema. Jeder möchte reisen, denn Reisen wird meist als ein Abbild des Lebens betrachtet“, formuliert Christoph Deßecker (67) aus Weißensberg im Ge- spräch mit der Redaktion.
Asthma bronchiale und ein großes Lungenemphysem (COPD, Stadium III nach GOLD) sind Christoph Deßeckers Grunderkrankungen. Seit vier Jahren benötigt er einen Sauerstoffkonzentrator mit einer Sauer- stoffflussrate von 4 Litern in Ruhe und 5 Litern bei Belastung und in der Nacht.
Während seiner beruflichen Laufbahn als Direktor für die Entwicklung und das weltweite Marketing von Skiverleihprodukten war Kanada für viele Jahre seine zweite Heimat und Reisen eine Selbstverständlichkeit. Doch auch heute findet er für jede Anforderung meist neue Wege.
„Immer wieder habe ich die Erfahrung gemacht, dass das aktive Auf-andere-zugehen, so manche Lösung ermöglicht. Das erste, was ich gelernt und zu meinem Grundprinzip habe werden lassen, ist: Reden und Fragen stellen. Ich bin jedes Mal aufs Neue überrascht, wie hilfsbereit andere Menschen sein können, wenn sie denn gefragt werden.“
Bundesgartenschau in Heilbronn 2019
Der Anruf bei der Parkverwaltung der BUGA erfolgte bereits im März, zu einem Zeitpunkt als die Gartenschau ihre Pforten noch gar nicht geöffnet hatte. Die körperlichen Einschränkungen, die Gehbehinderung und ebenso die entsprechenden Notwendigkeiten wurden geschildert. Abstellmöglichkeit für das Wohnmobil in relativer Nähe zum Eingang und ein Stromanschluss: „Alles kein Problem.“
Auch der zweite Anruf, nochmals unmittelbar vor der Reise, verlief positiv, man erinnerte sich an das erste Gespräch und teilte die direkte Rufnummer des BUGA- Managers mit, der sich selbst um das Procedere beim Eintreffen kümmern würde.
„Vor Ort angekommen, kam uns der Manager sogar mit dem Fahrrad entgegen und lotste das Wohnmobil zu der vorab gekennzeichneten Stellfläche, einem 15 x 15 Meter großen Platz, direkt am BUGA-Eingang, mit Stroman- schluss und sogar mit 24-Stunden-Zugang zu sanitären Einrichtungen. Selbst ein Café lag in unmittelbarer Nähe, fast das gesamte BUGA-Gelände war barrierefrei zugänglich. Ein absolut perfekter Aufenthalt, der nicht besser hätte verlaufen können.“
Selbst eine Flüssigsauerstoff-Tankstelle hätte bei Bedarf zur Verfügung gestanden – auf Initiative des Selbsthilfebüros Heilbronn, der Regionalgruppe Heilbronn-Franken der Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland und Löwenstein medical.
E‑Scooter
Für die notwendige Mobilität auf der BUGA sorgte der mitgebrachte E‑Scooter. „Mit meinem Dreirad bin ich den ganzen Tag auf dem Gartenschaugelände spazieren gefahren.“
Als Christoph Deßecker den Freeliner das erste Mal sah, konnte er sich als Motorradfahrer gut vorstellen, ein großes Stück seiner Mobilität zurückzugewinnen. Eine Aufrüstung auf insgesamt drei Motoren wurde im di- rekten Kontakt mit dem Hersteller vereinbart. „Mit dem auf meine individuellen Anforderungen ausgelegten Freeliner habe ich nun ein Allradfahrzeug, mit dem ich über jeden Hügel fahren kann und das mir seit nunmehr einem Jahr die größtmögliche Bewegungsfreiheit bietet.“
Der E‑Scooter ist zusammenklappbar und kann sowohl in einem PKW als auch in einem Wohnmobil transportiert werden.
Mobiltelefon und Medikamentenplan
„Meine Frau und ich überlegen sehr genau, welche Unternehmungen und Reisen wir realisieren wollen und planen diese sorgfältig.“ Das Mobiltelefon ist bei der Planung ein willkommenes Hilfsmittel. Die Speicherfunktionen des Smartphones bieten die Möglichkeit, alle Anschriften, Telefon- und E‑Mail-Adressen der behandelnden Ärzte, Kliniken, des Notrufs etc. sofort griffbereit zu haben. Auch Informationen zu regionalen Gegebenheiten am Urlaubsort, mit denen man sich vorab auseinandergesetzt hat, sind so stets parat.
Bei der Planung bzw. Übersicht der vielfältigen Medikationen, die Christoph Deßecker aufgrund weiterer Begleiterkrankungen benötigt, hilft ein Computerprogramm, um bestmöglich organisiert zu sein. Alle 28 Tage erstellt er einen sogenannten Inventarsheat, der dann nicht nur auf dem Laptop, sondern auch auf dem Smartphone verfügbar ist. Über eine Tabelle kann jederzeit berechnet werden, wie lange der Medikamenten- und Sauerstoffvorrat noch ausreicht. Der Zeitaufwand für die Eingabe bzw. die Aktualisierung der Daten beträgt monatlich nicht mehr als zehn Minuten.
„So habe ich immer alle wichtigen Informationen im Griff, was auch bei Klinikaufenthalten schon hilfreich war.“
…eine unerwartete Reise
Natürlich, nicht alles im Leben lässt sich planen, vor allem nicht der Gewinn einer Reise aufgrund eines Kreuzworträtsels: zwei Nächte in einem Hotel in Innsbruck und eine Bergwanderung.
Nach der ersten Freude, wurde das Grundprinzip der Kommunikation umgesetzt: aus dem normalen Doppelzimmer im Hotel wurde ein barrierefreies Zimmer mit allen Notwendigkeiten, aus der Bergwanderung eine Bergbahnfahrt. Sogar der E‑Scooter bekam seinen eigenen Parkplatz mit Überdachung.
Bei der Bergbahnfahrt inklusive Dreirad auf den 2.300 Meter hohen Hafelekar im Karwendelgebirge wurden die Prinzipien allerdings außer Acht gelassen. „Diese Höhe zu überwinden, war für mich sehr schwierig, es ging mir wirklich schlecht und ich hatte starken Druck auf der Brust. Oben angekommen, sind wir nach wenigen Minuten mit der nächsten Bahn gleich wieder umgekehrt. Als junger Mann habe ich in den Bergen sehr viel Zeit verbracht. Es war es noch einmal ein kurzer Moment, der meiner Seele zwar gut, aber meinem körperlichen Befinden gar nicht gut getan hat. Der Gewinn ermöglichte eine unerwartete und reizvolle Reise, deren Ziel ich jedoch bei eigener Planung niemals in Erwägung gezogen hätte.“
Das Interview wurde in der Frühjahrsausgabe 2020 der Fachzeitschrift "Patienten-Bibliothek – Atemwege und Lunge" veröffentlicht www.Patienten-Bibliothek.de.
Text: Sabine Habicht, Redaktionsleitung Patienten-Bibliothek
Fotos: Christoph Deßecker, Weißensberg
