COPD nach der Erstdiagnose

…nicht weitermachen wie bisher

Als der Husten nicht mehr aufhören wollte, bin ich im Jahr 2015 zum Lungen­facharzt gegangen. Dort wurde COPD im Stadium I festge­stellt. Die ersten vier Jahre habe ich die Diagnose verdrängt und weiter geraucht. Bis ich irgendwann mit Verdacht auf Herzin­farkt im Krankenhaus gelandet bin. Auslöser war eine Mikro­em­bolie in der Lunge. Eine Mikro­em­bolie ist ein plötz­licher Verschluss kleinster Blutgefäße durch winzige, im Blut zirku­lie­rende Partikel.

Mein Name ist Norbert Laux (64), ich bin berentet und wohne am Mittel­rhein.
Nun konnte ich mit dem Rauchen aufhören, von einem Tag auf den anderen. Das „Aufhö­ren­wollen“ war entscheidend und verlief viel besser als gedacht, ohne Neben­wir­kungen, ohne Gewichts­zu­nahme.

Zudem versuchte ich, Sport in meinen Alltag zu integrieren, was jedoch keineswegs immer funktio­nierte. Doch inzwi­schen gehe ich regel­mäßig zweimal pro Woche ins Fitness­studio. Auch meine Ernährung stellte ich auf eine eiweiß­rei­chere Kost um.

Nach meinem Kranken­haus­auf­enthalt konnte ich eine Anschluss­heil­be­handlung in einer Rehaklinik wahrnehmen. Es waren drei intensive Wochen und obwohl ich aus dem Lehramt für Pflege­berufe komme, habe ich viel Neues erfahren, wie beispiels­weise verschiedene Atemtech­niken, Entspan­nungs­übungen und medizi­nische Trainings­the­rapie.

Auseinandersetzung mit der Erkrankung

Bei der Erstdia­gnose habe ich meine Erkrankung verdrängt. Vor allem Selbst­vor­würfe haben mich beschäftigt. Erst nach dem Klinik­auf­enthalt begann ich,
mit meiner Familie zu sprechen. Auch hier waren die Themen Rauchen und Schuld präsent.

Seit meine beiden Kinder wissen, dass ich an COPD erkrankt bin, sind sie bemüht, mich bei schweren körper­lichen Belas­tungen zu unter­stützen. „Papa, lass das, wir
machen das schon“, sind typische Kommentare – wodurch jedoch mein eigener Stolz getroffen wird.

Belastungsgrenzen

Momenten befinde ich mich im Stadium III der COPD. Beim Treppen­steigen merke ich körperlich, dass mehr Pausen erfor­derlich sind.

Meine Kinder haben sich auf meine Belas­tungs­ein­schränkung einge­stellt. Beim Wandern haben sie anfangs immer wieder auf mich gewartet, wenn ich „hinterher
gehechelt“ bin. Inzwi­schen richtet sich meine Familie nach meinem Tempo. Dennoch ist dies für mich ein ungutes Empfinden, denn ich weiß, dass sie norma­ler­weise schneller gehen würden.

Das immer wieder­keh­rende Auf und Ab im Krank­heits­verlauf ist heftig und sehr belastend. Insbe­sondere feucht-neblige Wetter­lagen sind schwierig und bremsen
mich körperlich, hin und wieder nutze ich präventiv eine Inhalation des Bedarfs­sprays.

Miteinander reden

Ich bin der Meinung, wir können nur etwas verändern, wenn wir mitein­ander reden. Mit meiner Frau funktio­niert das ganz wunderbar, sie ist sehr einfühlsam und
macht sich viele Sorgen um mich. Mit ihr kann ich über alles sprechen. Mit meinen Kindern rede ich aller­dings nach wie vor nicht so gern über meine Erkrankung. Als
Vater möchte man eben, dass die Kinder zu einem aufschauen.

Beruflich bin ich von Anfang an offen mit meiner COPD umgegangen, was mir auch nicht schwer­ge­fallen ist. Einer­seits bedingt durch meinen Kranken­haus­auf­enthalt
und anderer­seits, da meine Kollegen „vom Fach“ sind und wissen, was eine COPD ist. Die Schuld­frage wurde hier nie thema­ti­siert und auch sonst gab es keine Probleme wegen meiner Erkrankung, sogar eine Anpassung meiner maximalen Arbeits­stunden täglich war möglich.

Zu meiner Haupt­an­sprech­part­nerin für krank­heits­be­zogene Fragen und ebenso die dazuge­hörige Gefühlswelt, Erfah­rungen etc. wurde Jutta, unsere Gruppen­lei­terin
im Lungen­sport, die selbst von COPD betroffen ist. Gespräche mit ihr sind immer eine Berei­cherung. Mit Jutta kann ich aufgrund ähnlicher Erfah­rungen und Empfin­dungen vieles ansprechen und fühle mich verstanden. Auch der Austausch mit den anderen Betrof­fenen in der Lungen­s­port­gruppe ist sehr wertvoll.

Aufgrund eines Umzugs habe ich mittler­weile den dritten Lungen­facharzt. Für ein Gespräch mangelt es hier allein schon an der Zeit. Meist geht es nur um die Diagno­se­stellung und das aktuelle Befinden, welche Medika­mente ich einnehme und ob ich mit diesen gut klarkomme.

Persönliche Perspektive

Innerhalb von zehn Jahren bin ich von COPD, Stadium I inzwi­schen auf Stadium III und weiß, dass die Erkran­kungs­stadien nur in vier Stadien unter­teilt wird. Natürlich
mache ich mir Gedanken, wie es weitergeht und wie ich mit dem weiteren Verlauf klarkomme.

Momentan geht es mir gut, aber wenn ich andere Betroffene z.B. im Lungen­sport sehe, mit einer Sauer­stoff­the­rapie, denke ich natürlich, dass das irgendwann
vielleicht auch auf mich zukommt. Die Gedanken dazu mache ich allein mit mir selbst aus – im Prinzip eine Form der Verdrängung. Ich versuche dann, mich abzulenken
oder noch mehr Sport zu machen oder spazieren zu gehen oder oder…

Natürlich kümmere ich mich um die Prävention von Infekten. Mein Verhalten diesbe­züglich hat sich deutlich verändert. Zum Beispiel nehme ich konse­quent meine
Vorsor­ge­un­ter­su­chungen wahr, nutze die empfoh­lenen Impfungen und alle weiteren Optionen zur Infekt­ver­meidung.

Erfordernisse

Als ich die Erstdia­gnose erhielt, war mein Gedanke am Anfang, trotzdem so weiter­zu­machen wie bisher. Aber genau das halte ich inzwi­schen für falsch – denn jetzt spreche ich aus eigener Erfahrung.

Jeder der betroffen ist, sollte sich klarmachen, dass es sich bei einer COPD um eine nicht heilbare Krankheit handelt. Entscheidend ist daher, den aktuellen Status, indem man sich gerade befindet, so lange wie möglich zu erhalten. Vielen COPD-Patien­tinnen und ‑Patienten ist das einfach nicht klar.

Wird die Diagnose COPD gestellt, sollte sofort gehandelt und die zur Verfügung stehenden Optionen genutzt werden, um die Erkran­kungs­si­tuation zu stabi­li­sieren.
Lassen Sie keine weitere Zeit verstreichen!

Um handeln zu können, bedarf es jedoch einer Orien­tierung, die nach meiner Erfahrung derzeit zu wenig gegeben wird.

Auf das Angebot der Selbst­hilfe, ebenso auf Lungen­sport und Atemphy­sio­the­ra­peuten wird viel zu wenig hinge­wiesen. Leider ist zudem in diesen Bereichen der Bedarf deutlich größer als die zur Verfügung stehenden Angebote. Eine Rehabi­li­tation wäre optimal als „Einstieg“, um die Erkrankung und die Behand­lungs­op­tionen in ihrer Komple­xität überhaupt zunächst zu erfassen, um dann bestmöglich für sich handeln zu können.

Für Betroffene stehen zu wenig Infor­ma­tionen über die Vielfalt der Behand­lungs­op­tionen zur Verfügung. Wünschenswert wäre aus meiner Sicht auch, dass Lungen­fach­ärzte ihren Fokus nicht nur auf die Medikation, sondern ebenso auf alle weiteren Möglich­keiten der Behandlung legen.

Meine Erfahrung hat mir gezeigt, dass es vor allem wichtig ist, sich um sich selbst zu kümmern, sich zu infor­mieren und ggf. auch selbst zu handeln. Meine Rehabi­li­ta­ti­ons­maß­nahme beispiels­weise wurde erst nach einem Einspruch über den VdK genehmigt.

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Text/Interview
Das Interview mit Norbert Laux führte Sabine Habicht, Redaktion Atemwege und Lunge

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Bildnachweis
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