Broschüre: Mit COPD leben 2026

Heute weiß ich, dass ich der Erstdia­gnose nicht genügend Bedeutung beigemessen und dadurch wertvolle Zeit verloren habe – Zeit, in der ich bereits viel für meine Gesundheit und Lebens­qua­lität hätte tun können.

„Sie haben COPD, verur­sacht durch das Rauchen. Diese Lungen­er­krankung ist fortschreitend und leider nicht heilbar“ erklärte mir ein anderer Pneumologe, den ich einige Jahre später aufsuchte, weil sich mein Gesund­heits­zu­stand trotz der verord­neten Medika­mente zunehmend verschlechtert hatte. Was ich bis dahin für eine nicht allzu schwer­wie­gende Bronchitis gehalten hatte, bekam plötzlich eine ganz andere Dimension: Es handelte sich jetzt um eine nicht heilbare Krankheit. Das traf mich hart. Schließlich hatte ich das Rauchen bereits Jahre zuvor aufge­geben. Vor allem die Worte „nicht heilbar“ setzten mir zu, sie beschäf­tigten mich so sehr, dass ich bei diesem Arztbesuch kaum noch Fragen stellen konnte und verließ die Praxis mit einer Diagnose, die mir Angst machte. An weiter­füh­rende Erklä­rungen oder hilfreiche Infor­ma­tionen kann ich mich aller­dings auch bei diesem Arzt nicht erinnern.

Zu Hause versuchten meine Frau und ich, im Internet mehr über die Krankheit COPD zu erfahren. Doch anstatt Klarheit zu gewinnen, gerieten wir in einen Dschungel aus Infor­ma­tionen, die sich sogar teilweise wider­sprachen und uns zunehmend verun­si­cherten. Manche Berichte zeich­neten ein derart düsteres Bild der Erkrankung, dass wir irgendwann darüber nachdachten, wie viel Zeit mir wohl noch bleiben würde. Mit jedem neuen Artikel, den wir fanden, wuchsen unsere Sorgen und entstanden neue Fragen. Viele davon gingen weit über das hinaus, was ein Lungen­facharzt im Rahmen eines normalen Praxis­be­suchs beant­worten kann.

Mit der Zeit wurde uns immer bewusster, wie wertvoll der Austausch mit Menschen ist, die die Heraus­for­de­rungen des Alltags mit COPD aus eigener Erfahrung kennen. Deshalb gründete ich schließlich gemeinsam mit meiner Frau eine Selbst­hil­fe­gruppe für COPD-Betroffene und ihre Angehö­rigen – denn eine chronische Erkrankung betrifft nicht nur die Betrof­fenen selbst, sondern auch die Menschen, die ihnen nahestehen.

In unserer Selbst­hil­fe­gruppe erleben wir immer wieder, dass Betroffene nach der Diagno­se­stellung nur wenig Orien­tierung und Unter­stützung erhalten. Gerade in dieser belas­tenden Phase fehlt vielen die Kraft und Energie, eigen­ständig weiter­füh­rende Infor­ma­tionen oder Hilfs­an­gebote zu suchen. Sie sind deshalb dankbar für konkrete Hinweise, wie es nach der Diagnose weiter­gehen kann.

Auszug – persön­liche Erfah­rungen bei der Erstdia­gnose von Jochen Rhinow und Patricia Zündorf, COPD Selbst­hil­fe­gruppe Bonn

Die Erkrankung kennenlernen

Die meisten Patienten werden von der Diagnose COPD völlig unvor­be­reitet überrascht. Die vorlie­genden Symptome werden häufig nicht mit einer Lungen­er­krankung in Verbindung gebracht.

Die Komple­xität der Erkrankung wiederum ermög­licht es einer Ärztin, einem Arzt kaum, alle notwen­digen Infor­ma­tionen auf einmal in der wenigen zur Verfügung stehenden Zeit zu vermitteln. Auf jeden Fall ist im ersten Schritt die Einleitung vielfäl­tiger thera­peu­ti­scher Maßnahmen notwendig. Es gilt daher nun, möglichst mit großer Ruhe und so gut es geht, die Erkrankung kennen­zu­lernen und sich mit den vorhan­denen Behand­lungs­op­tionen insgesamt vertraut zu machen. Infor­ma­tionen können helfen, Ängste und Ungewiss­heiten zu reduzieren.

Gut zu wissen: Sie selbst können sehr viel dazu beitragen, weiterhin eine hohe Lebens­qua­lität zu behalten, trotz COPD.

Als Ergänzung zu Ihrem Gespräch mit Ihrer Ärztin, Ihrem Arzt sowie Ihren Thera­peuten möchte diese Broschüre eine Unter­stützung zur Orien­tierung anbieten.

Inhalte der Broschüre

• Aufbau und Funktion der Lunge
• Was ist COPD/Lungenemphysem?
• Welche Symptome können auftreten?
• Welche Risiko­fak­toren begüns­tigen die Entstehung?
• Wie erhalte ich eine Diagnose?
• Welche Elemente gehören zu einer guten Versorgung?
• Welche ersten Schritte sind nach der Erstdia­gnose empfeh­lenswert?
• Maßnahmen zur Linderung der Luftnot
• Atemübungen/Physiotherapie und Lungen­sport
• Tipps zur Ernährung
• Medika­mentöse Therapie
• Impfpro­phylaxe und Prävention von Infekten
• Atemthe­ra­pie­geräte und Inhala­ti­ons­hilfen
• Sauer­stof­f/Langzeit-Sauer­stoff­ver­sorgung
• Thera­pie­op­tionen bei fortge­schrit­tener COPD
• Selbst­hilfe
• Hilfreiche Adressen

Die Broschüre wird als Print­version erhältlich sein und ebenso online als download.